Девочка, которая заговорила на весь Казахстан

Девочка, которая заговорила на весь Казахстан

Представьте: вам два года, а вы ещё не сказали ни слова. Врач говорит маме подождать до четырех. В четыре - снова подождать, теперь до школы. Проходит семь лет - и все, что у вас есть, это собственный, никому не понятный язык, который ваша мама записывает в специальный словарик, чтобы хоть как-то вас понимать. А спустя еще двенадцать лет вы получаете международную премию имени принцессы Дианы, снимаете короткометражный мультфильм на государственные деньги и разрабатываете мобильное приложение для детей с нарушениями речи. Это не гипотетическая история. Это Диана Мурзагалиева, которой сейчас 19 лет.

Инклюзия в Казахстане последние годы все чаще становится темой отдельных проектов - фондов, кофеен, мастерских, где работают или которым помогают люди с особенностями. Обычно за такими историями стоят родители или сторонние активисты. История Дианы устроена иначе: это голос человека, который сам прошел путь от диагноза до трибуны - и теперь методично выстраивает вокруг этой темы образование, технологии и культуру.

Диагноз, который никто не мог выговорить

Диане поставили дизартрию — лёгкую форму ДЦП, при которой частично парализованы мышцы лица и языка. Физически и внешне это почти незаметно. А вот речь формируется тяжело: часть её лица и языка попросту не слушались. Заговорила она только к семи-девяти годам, и то не сразу разборчиво — сначала был «детский лепет» и собственный, придуманный язык, который понимала только мама.

При этом Диана всё это время прекрасно всё понимала: происходящее вокруг, разговоры взрослых, несправедливость, с которой сталкивалась её семья. В детском саду её не включали в утренники — воспитательница напрямую сказала маме, что «она другая». Позже маме приходилось буквально доплачивать, чтобы дочку включили в танцевальный номер наравне со всеми. Директор сада тогда ответил коротко: «Ваш ребёнок другой» — и на этом разговор был закрыт.

Инклюзивного образования в его нынешнем виде тогда попросту не существовало: закон, дающий детям с особыми потребностями право учиться в обычной школе по месту жительства, появился в Казахстане только в 2021 году. До этого семьи договаривались сами, скрывали особенности детей, боялись осуждения — либо шли в специализированные интернаты, куда была многолетняя очередь.

Школа, которая не умела ждать

В обычной школе Диану спасла одна учительница, которая после уроков оставляла детей, «не догонявших» программу, и объясняла материал заново — глядя в глаза, не давая отвлечься. Но за пределами этого класса легче не стало: пересказы и диктанты давались тяжело, а одноклассники дразнили её за нечёткую речь. С пятого по восьмой класс она была, по её собственным словам, ребёнком, которого «практически не запоминают» — одна учительница три года не могла выучить её имя.

Поворотным моментом стал восьмой класс и пандемия. Диана начала разбираться, откуда взялся её диагноз, и вышла на историю, которая оказалась куда больше, чем личная: её прабабушка жила в ауле Караул, всего в девяноста километрах от Семипалатинского ядерного полигона. Первый ребёнок в семье родился мёртвым, двое следующих не дожили до двух лет. У бабушки Дианы — проблемы со слухом, у мамы — тоже слух и диабет первого типа и позже онкология. Сама Диана — с задержкой речевого развития, её младший брат — с задержкой психического развития. Она называет себя четвёртым поколением, которое расплачивается за испытания, прекратившиеся ещё в 1989 году.

Именно тогда, в восьмом классе, у Дианы появилась миссия: заниматься темой инклюзии и экологии одновременно, потому что для неё это оказалось одной и той же историей — историей людей, которых система оставила без внимания.

От чата в WhatsApp до академии

Первый проект Дианы начался предельно скромно — с небольшой группы в WhatsApp, которую она, ещё школьница, создала вместе с двумя мамами детей с похожими диагнозами. Она делилась мотивацией и советами — и один из подростков, с которым она начала переписываться, мальчик по имени Арман с ДЦП, настолько раскрылся благодаря переписке, что стал её другом. Позже, уже во время судебного процесса, Диана выступила свидетелем в деле, где отца мальчика лишали дееспособности его же сына, — тяжёлая история, которая, по её словам, стала для неё дополнительным толчком идти дальше в теме инклюзии.

В пятнадцать лет, ещё будучи школьницей, Диана подала заявку на международный конкурс Generation Unlimited — и на его основе создала свой первый большой проект: «Инклюзивную академию», где детей с особенностями бесплатно обучают, помогают раскрыть их способности и найти друзей. Начинали без денег, на чистом энтузиазме, преодолевая недоверие родителей, которые подозревали мошенничество. Сегодня через академию прошло более десяти тысяч волонтёров и около восьми тысяч детей.

Параллельно Диана перенесла собственное тяжёлое испытание: в переходном возрасте ей потребовались четыре операции на обеих ногах, и почти год, в свои пятнадцать лет, она провела в инвалидной коляске. Даже тогда она продолжала вести занятия по экологии онлайн — и на собственном опыте узнала, каково это, когда такси отказывается везти коляску или прохожие шарахаются в сторону.

Сказка, которая стала мультфильмом

Ещё в начальной школе, не умея свободно говорить, Диана начала переносить мысли на бумагу — так родился её интерес к письму: сначала стихи, потом высказывания, потом художественная проза. В восьмом классе она написала сказку «Чудо где-то рядом» — о четырёх детях с разными особенностями, которые отправляются в заповедник Аксу-Жабаглы в поисках исцеления. Тираж книги она продала сама, собрав более 400 тысяч тенге на лечение девочки с онкологией — хотя та, к сожалению, не дожила до операции всего три дня.

Дальше Диана поставила себе новую цель — экранизировать сказку. Три года она писала продюсерам, ловила чиновников на форумах, однажды даже прошла через служебный вход, чтобы своими глазами увидеть президента на международном мероприятии, где выступала волонтёром. С третьей попытки заявка в Государственный фонд кино прошла: короткометражный мультфильм получил государственное финансирование, собственную команду — режиссёра, продюсера, художников — и премьеру 31 июля 2025 года. Диана добилась и того, чтобы его показывали на постоянной основе в Национальном детском реабилитационном центре в Астане.

Признание с другого конца света

В 2024 году, после четырёх неудачных попыток, Диана с пятого раза получила премию имени принцессы Дианы (The Diana Award) — учреждённую сыновьями принцессы в память о её вере в то, что молодые люди способны менять мир. Награду присуждают не за деньги и не за стипендию, а за реальный вклад: в случае Дианы — за продвижение инклюзии через образование, сторителлинг и технологии.

Сейчас Диана учится в Малайзии по направлению биологических наук, готовясь к поступлению в зарубежный университет по специальности, связанной с биотехнологиями. Вместе с командой она разрабатывает мобильное приложение, которое переводит невнятную речь в более понятную и позволяет отслеживать прогресс ребёнка — проект, в который она напрямую вложила собственный опыт. Она также написала ещё одну повесть — о подростках с онкологией, которая пока ищет своего продюсера.

Зачем эта история нужна обществу

За личной историей Дианы стоит вполне конкретный вопрос: что происходит с человеком и с обществом, когда инклюзия остаётся только словом в законе, а не частью повседневной жизни. Диана напоминает, что инклюзия — это не только про физическую доступность пандусов и такси для колясок, хотя и это остаётся проблемой даже в столице. Это ещё и про то, чувствует ли ребёнок, что его ждут — в детском саду, в классе, во дворе.

Её собственная история — это история систематического недофинансирования внимания: сначала со стороны системы здравоохранения, которая давала лишь 5% шанс на то, что она заговорит, потом со стороны школы, которая не умела работать с детьми с особенностями, и наконец со стороны государства, которое до сих пор не выработало компенсационного механизма для семей, пострадавших от последствий Семипалатинского полигона — спустя уже пять поколений после его закрытия.

Поддерживая такие истории — вы не просто слушаете подкаст или смотрите короткометражку. Вы становитесь свидетелем того, как один голос, которому когда-то отказали в праве говорить, выстраивает вокруг себя академию, мультфильм и мобильное приложение — и одну общую идею: каждый ребёнок обучаем, и дело не в диагнозе, а в том, готово ли общество подождать чуть дольше и прислушаться.